Algemeen

Doe mee of sponsor de Wintertijd Challenge in Hoogeveen!

Waar leven is, is hoop! Hoogeveen – “Uw kind lijdt aan een spierziekte.” Wanneer de diagnose ‘spierziekte’ wordt gesteld, krijgen kinderen en hun ouders nog vaak te horen dat er helaas niets aan te doen is. Want spierziekten zijn progressief en ongeneeslijk.

wintertijd-challenge-hoogeveen Voor Johan Massier, voorzitter van de St. Wintertijd Challenge Hoogeveen is dit onacceptabel: “Ik ben ervan overtuigd dat intensivering van het wetenschappelijk onderzoek ons steeds dichterbij bij het punt zal brengen waarop spierziekten effectief bestreden kunnen worden. Daarvoor is wel heel veel geld nodig. Met het organiseren van de Wintertijd Challenge op zaterdagmiddag 29 oktober in Hoogeveen hopen we hieraan weer een mooie bijdrage te kunnen leveren. Om kinderen met een spierziekte hoop te geven op een betere toekomst.”

Massier werd drie jaar geleden gegrepen door de enorme impact die spierziekten hebben op het leven van met name -vak nog- jonge kinderen. “Neem bijvoorbeeld onze ambassadeur, Merlijn Bal (18). Hij lijdt, net als zijn zus Mirthe (16), aan de ziekte van Steinert (myotone dystrofie). Voordat de ziekte zich bij hem openbaarde, deed hij aan judo en haalde hij de bruine band. Nu heeft hij er de spierkracht niet meer voor…” Maar daar blijft het niet bij. Merlijn: “Ik heb regelmatig spontaan spierpijn en ben altijd heel snel moe. Daardoor kan ik vaak niet mee doen aan allerlei leuke dingen die voor andere jongeren heel gewoon zijn. Ook moet ik naar een speciale school omdat ik leerproblemen heb gekregen zoals dyslexie.” Omdat slikken steeds moeizamer gaat, is Merlijn inmiddels aangewezen op sondevoeding. Wanneer hem gevraagd wordt wat zijn droom is, aarzelt hij geen moment: “Ik hoop dat de onderzoekers snel een medicijn zullen vinden zodat ik niet meer ziek ben.” Zijn zus Mirthe vult aan: “Ook ik wil niet meer ziek zijn en daarom moet er veel geld komen voor onderzoek. Ik wil graag alles meemaken, maar dat kan nu niet omdat ik vaak veel te moe ben.”

Massier: “Kinderen moeten onbezorgd kunnen rennen, fietsen, spelen en sporten. Voor zo’n 20.000 kinderen in Nederland is dit helaas niet vanzelfsprekend. Sommige kinderen hebben al van jongs af aan niet de spierkracht om zelfstandig te kunnen bewegen en zijn in veel afhankelijk van anderen en van hulpmiddelen. Bij andere kinderen wordt pas later een spierziekte ontdekt en gaan zij van veel bewegen en sporten naar een situatie waarin dit alsmaar moeilijker wordt, ze steeds meer moeten opgeven en zich telkens opnieuw moeten aanpassen aan nieuwe beperkingen. Hier moet een eind aan komen. Ik roep de Hoogeveners op hieraan bij te dragen. Door mee te doen en en/of te sponsoren.”

Meer dan 20.000 kinderen lijden aan een van de meer dan 600 spierziekten. Op de dag dat de wintertijd ingaat, worden overal in het land activiteiten georganiseerd onder de vlag van Spieren voor Spieren (www.spierenvoorspieren.nl). Met deze zgn. Wintertijd Challenges wordt geld ingezameld om het wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan, het behandelen en genezen van deze spierziekten mogelijk te maken.

De Wintertijd Challenge Hoogeveen wordt op zaterdagmiddag 29 oktober voor Punt H (bij de Tamboer) gehouden. Er worden verschillende activiteiten georganiseerd. Zo kun je meedoen aan Every Body Dance Now, een Spinning Marathon en Boarding Straatvoetbal. Kijk voor meer informatie op www.hoogeveen.wintertijdchallenge.nl

Doe mee! Schrijf je in of sponsor een deelnemer! Het is hard nodig!

Geef een reactie