Elim – Naar nieuws voor Indie Benjamins. Het medicijn Orka bi tegen taaislijmziekte komt niet in het basispakket. Minister Schippers (Volksgezondheid) en fabrikant zijn het ondanks nieuwe gesprekken niet eens geworden over de prijs van het middel. Volgens het Zorginstituut is het effect van het geneesmiddel voor taaislijmziekte, cystische fibrose, ook zo klein dat het zijn hoge prijs nu niet waard is. Orkambi kost 170.000 euro per patiënt per jaar.
Het is een middel dat door een deel van de patiënten kan worden gebruikt, in Nederland beslaat dat deel zo’n 750 mensen. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting is geschokt en noemt de uitkomst ,,onacceptabel.” Ze is niet van plan het erbij te laten zitten en is al met een advocaat in gesprek. Volgens de zegsman zijn er inderdaad mensen die niet of nauwelijks baat hebben bij het medicijn, maar ook veel patiënten die er wel van profiteren van wie voor sommigen het leven heel duidelijk in goede zin verandert. De NCFS gaat praten met artsen, zorgverzekeraars en de fabrikant om voor elkaar te krijgen dat Orkambi toch beschikbaar komt. Voor Indië uit ons dorp is dit slecht nieuws. Voor haar tante weer reden om het Facebook in te zetten met de volgende emotionele oproep:
“Beste minister Edith Schippers (deel 2) We zijn inmiddels een aantal maanden verder, een aantal maanden vol hoop , hoop dat het medicijn Orkambi opgenomen gaat worden in het basispakket. Maar die hoop word vandaag ineens de kop ingedrukt, de kop ingedrukt door U en diezelfde “kornuiten”. Omdat u heeft besloten dat dit medicijn niet vergoed gaat worden!! Het is te duur!!! U ontneemt hiermee alle CF patiënten in NL de enige kans op een waardig leven, de enigste manier om deze vreselijke ziekte enigzins draaglijker te kunnen maken. Zo ook maakt u een einde aan de hoop van ons nichtje “Indie” van inmiddels 11 zij lijdt namelijk ook aan taaislijmziekte weet u nog? Waarschijnlijk niet . Hoe moet je als ouder je kind vertellen dat het enigste medicijn waardoor de kans op een waardiger leven niet vergoed gaat worden? Lieve Indie er is wel een medicijn maar die krijg je niet want deze is te duur?? Dit gaat het verstand van een volwassene nog te boven laat staan dat van een meisje van 11. Waarschijnlijk kent u helemaal niemand met deze ziekte, heeft u er alleen over gelezen en over gehoord. Misschien wilt u eens kennis maken met mijn nichtje “indie” zodat u in levende lijve kunt zien wat een leven met “CF” inhoudt. Kunt u haar misschien uitleggen waarom “Orkambi” niet word vergoed, waarom ze gewoon iedere dag al die andere medicijnen moet slikken , dat ze het steeds wat benauwder krijgt , dat ze steeds weer die heeft , dat ze steeds moe is , dat ze steeds hoofdpijn heeft , dat ze het spelen niet vol kan houden , dat ze steeds vaker in het ziekenhuis opgenomen word . Denkt u dat Indie hiervoor heeft gekozen om geboren te worden met CF? Nee!! Wie bent u dan om wel de keus maken voor haar om het medicijn niet te vergoeden!! Voor haar en al die andere patiënten met CF?” Hier sluiten we ons als Elim volledig bij aan. Geld gaat hier boven mensenlevens en leefbaarheid en dat in een sociaal Nederland? Laten we dit bericht zo veel mogelijk delen om het goed onder de aandacht bij het grote publiek te brengen. Mogelijk kunnen we Indië zo helpen!